Lisandra Fariñas - Red Semlac / Foto: Bárbara Mires.- Bárbara, Emoe y Yadairis son tres mujeres que tienen en común ser madres de personas en situación de discapacidad intelectual. Las edades y diagnósticos de sus hijos son diferentes, pero las tres reconocen que el cuidado de ellos es el centro de sus vidas y no tienen mucho tiempo para otras cuestiones, ni para sí mismas.

En Cuba, el Código de las Familias vigente desde 2022 dio un paso de avance al consignar los cuidados, pero también al definir “el derecho a la igualdad plena entre mujeres y hombres, a la distribución equitativa del tiempo destinado al trabajo doméstico y de cuidado entre todos los miembros de la familia, sin sobrecargas para ninguno de ellos”.

No es, sin embargo, la realidad que experimentan muchas mujeres, en particular las madres que tienen hijas e hijos en situación de discapacidad.

De acuerdo con las investigadoras Danay Díaz Pérez, Dayma Echeverría León y Magela Romero Almodóvar, “cuando se alude a los cuidados se hace referencia al trabajo, remunerado o no, que permite proteger, sostener la vida y lograr determinados niveles de bienestar para el disfrute de una vida digna”.

Como todas las personas los necesitamos en el transcurso de nuestra existencia, se trata de un asunto que debería ser reconocido como un derecho y un deber ciudadanos, señalaron en el artículo “Cuidando a personas con discapacidad intelectual ¿Solo responsabilidad de mujeres?”, publicado en diciembre de 2021 en la revista Estudios del desarrollo social: Cuba y América Latina.

“La mayoría de los cuidados a las personas con discapacidad intelectual ocurre al interior del hogar, como trabajo no remunerado, realizado principalmente por las madres y otras figuras femeninas, como abuelas y tías”, refieren las especialistas y así lo confirmaron a SEMlac varias madres entrevistadas.

“Mucho tiempo para mí, realmente, no tengo. Porque trabajo, estudio y tengo que atender a los niños”, comentó Bárbara Mires Rodríguez, madre de dos niños, uno de los cuales se llama Harley, tiene 10 años y Síndrome de Down.

Ella es maestra y actualmente estudia el tercer curso de la carrera de Licenciatura en Educación Especial, lo cual le ha permitido no solo ser la profesora de su hijo, sino de otros cuatro niños en situación de discapacidad intelectual en un aula de 25 alumnos.

Llevar todo a la vez ha sido una experiencia fuerte, desafiante, pero se siente recompensada por los abrazos y besos que recibe, así como por los progresos que poco a poco hacen los infantes, relató a SEMlac.

La vivencia de Emoe de los Reyes es diferente. Ella tuvo un embarazo sin complicaciones, pero un parto descuidado y traumático, que provocó que su hijo Edgar naciera con una parálisis cerebral infantil provocada por la hipoxia, lo que le afectó el habla y la motricidad.

Emoe de los Reyes y su hijo Edgar. Foto: Cortesía de la entrevistada

Sin embargo, esta condición solo le fue diagnosticada mucho tiempo después, pues las señales de dificultades neurológicas que presentó desde temprano no tuvieron la identificación oportuna y el seguimiento médico adecuado.

Hoy su hijo tiene 20 años. Afirma que es una persona feliz, aunque reconoce que es muy dependiente, en lo que ha incidido no solo su condición, sino un poco de sobreprotección. Le cuesta trabajo vestirse, el aseo, a veces el sueño es inestable y el despertar puede ser irregular, por lo que la vida y el tiempo de la madre giran en torno a él.

“Yo hacía varios trabajos, tenía una peluquería particular con manicure, hacía cortes, peinados, iba a las casas, hacía peinados de novia, maquillaje, pero eso fue menguando hasta el momento en que ya no pude seguir haciéndolo. Aunque Edgar estaba en la escuela, todo el tiempo pensaba en cómo estaría”, contó a SEMlac.

En su caso, tuvo el apoyo familiar de su mamá; además, el padre de su hijo también quiso ocupar su lugar tras el divorcio y se queda con el niño dos veces por semana. Ese es un espacio que trata de emplear en sí misma, en su arreglo personal y en compartir con su esposo, con quien lleva casada 13 años.

Mujeres bajo sobrecarga

El cuidado de personas en situación de discapacidad adquiere cierta peculiaridad por sus propias características y las de sus hogares, refieren Díaz Pérez, Echeverría León y Romero Almodóvar en el mencionado artículo.

El texto llama la atención sobre el hecho de que, generalmente, en esas familias el gasto social y económico es más alto, derivado de necesidades en salud, rehabilitación, transporte, medios técnicos y dispositivos de asistencia. A lo cual se suma que casi siempre alguien debe dejar de trabajar para asumir el papel de cuidador, lo que suele corresponderles a ellas.

“Las mujeres cuidadoras, al mismo tiempo, tienen poca capacidad de elección y de acceso a recursos y servicios de ayuda, según el nivel educativo y socioeconómico. Además, la desigual capacidad de elegir sobre el cuidado y de acceder a los recursos de ayuda para cuidar —fundamentalmente procedentes del mercado—, según el nivel económico y educativo, plantea una desigualdad de clase social”, sostienen las autoras.

Esto impacta directamente en la sobrecarga que experimentan, pues la falta de insumos, equipamiento y ayudas técnicas para desarrollar su labor de cuidado, así como de orientación y entrenamiento para ello son factores que las hacen sentir abrumadas.

Así lo constata un estudio de 2018 en el municipio capitalino de La Habana Vieja, que aplicó el Test de Zarit (que cuantifica la sobrecarga de quienes cuidan a personas dependientes) a 16 cuidadoras de jóvenes con discapacidad intelectual. Ellas reflejaron una alta frecuencia de sobrecarga intensa y algunas padecían depresión y enfermedades crónicas, como diabetes e hipertensión.

“Mi vida la he tenido que ir reorganizando; desde que supimos que nuestro bebé traía el síndrome de West, tuvimos que reajustar todo. Sabíamos que él necesitaba mucha más atención que cualquier otro niño, entonces acomodamos nuestras prioridades y tanto su papá como yo tratamos siempre de dedicarle todo el tiempo posible”, relata Yadairis Licor Hernández, madre de Jason, de cuatro años de edad.

Ella cuenta que casi no le queda espacio para su autocuidado y se atrasa a veces en los quehaceres del hogar, pero su hijo es la prioridad.

El síndrome de West, también conocido como espasmos infantiles, es una forma rara y grave de epilepsia que afecta a infantes en su primer año de vida. Las personas con esta condición pueden experimentar retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje.

Yadairis Licor Hernández, madre de Jason, de cuatro años de edad y quien nació con el síndrome de West. Foto: Cortesía de la entrevistada

¿Cuidados compartidos?

En su articulado, el Código de las Familias recoge que las personas cuidadoras tienen derecho a “cuidar de sí mismas y descansar, dedicar tiempo para actividades personales que no incluyan a su familiar, y a disfrutar de los servicios de salud y de las redes que proporcionen apoyo económico, moral, psicológico, físico y social”.

Sin embargo, para que esto se convierta en realidad, los cuidados deben ser compartidos, no solo entre los miembros de la familia, sino entre todos los actores sociales, incluido el Estado.

La Acpdi, con seis filiales provinciales en Sancti Spíritus, Villa Clara, Holguín, La Habana, Cienfuegos y Santiago de Cuba, realiza actividades culturales, deportivas y recreativas. Foto: Cortesía de Yohania Mateu Reina

La propia legislación señala la responsabilidad estatal en la garantía de los procesos de capacitación necesarios para dotar a la persona cuidadora familiar de las competencias específicas que le permitan realizar su actividad de forma óptima e integral, para prevenir prácticas dañinas y cuidarse a sí misma.

También alude al reembolso o restitución, conforme a las normas del Código Civil, por los gastos o erogaciones que asuman con su propio patrimonio en el cuidado del familiar, y a contar con redes de apoyo a nivel comunitario e institucional; elementos que aún constituyen deudas.

En materia de preparación, Bárbara Mires sostuvo que existe mucha desinformación sobre los comportamientos de las personas en situación de discapacidad, su manejo en diferentes periodos de la vida, sobre todo después de los 18 años.

Esta es una etapa compleja, agregó, cuando terminan en los centros docentes y se van a sus casas, pues muchas veces no obtiene empleos. “Sería muy bueno crear centros ocupacionales para la atención a las personas en situación de discapacidad intelectual y así el día a día no sería tan desgastante para madres y padres, que tendrían un apoyo y un lugar a donde ir”, dijo.

La preocupación por el futuro de sus hijos es una constante en estas familias, de ahí también la demanda de dichos centros ocupacionales, donde puedan insertarlos con el fin de fortalecer su autovalidismo, autonomía económica, física y social.

No en balde la Asociación Cubana de Personas en situación de Discapacidad Intelectual (Acpdi) incluye el tema del diseño e implementación de centros ocupacionales municipales entre sus metas.

La idea es crear un espacio para la atención de personas en situación de discapacidad intelectual de más de 18 años, que hayan egresado de la educación especial con un vínculo socio familiar, explicó Yohania Mateo, vicepresidenta de Inclusión en la Vida Comunitaria de la Acpdi nacional.

La preocupación por el futuro de sus hijos es una constante en estas familias, que demandan la creación de centros ocupacionales, donde puedan insertarlos con el fin de fortalecer su autovalidismo, autonomía económica, física y social. Foto: Cortesía de Yohania Mateu Reina

La organización, que ya cumplió un año de fundada, tiene seis filiales provinciales: Sancti Spíritus, Villa Clara, Holguín, La Habana, Cienfuegos y Santiago de Cuba, y realiza actividades culturales, deportivas y recreativas.

Su puesta en marcha ha servido para visibilizar el papel de quienes cuidan, compartir saberes y brindar apoyo a las familias, como reconocieron las madres entrevistadas, aunque afirman que falta mucho por andar todavía.

“No se ha visualizado lo necesario la labor de cuidar a una persona en situación de discapacidad intelectual, que tristemente en muchos casos es desde su propio nacimiento, lo que demanda que la madre ejerza esta labor la totalidad del tiempo.

“Deberían existir espacios de respiro para que el cuidador pueda distraerse sin la tensión de velar por una conducta desafiante de su hijo”, comentó Mateo, quien significó que ese también es el rol de la Acpdi, contribuir a la generación de políticas públicas que tengan en cuenta esas necesidades.